قرار بود بعد از ازدواج درسشان را ادامه دهند و با هم روزهاي شاد زندگي را صيد كنند. روزهاي عاشقانه مي‌گذشت و حالا يك فرشته كوچك مي‌خواست عشقشان را به بي‌نهايت برساند اما ناگهان ورق برگشت و قصه زندگي جور ديگري رقم خورد.
مهرانه 19ساله بود كه فهميد مي‌خواهد مادر شود. با وجود آنكه هر دويشان از بودن يك بچه در زندگي‌شان بسيار خوشحال شده بودند اما ته دلشان نگران بود؛ آنها با هم فاميل بودند و اين موضوع نگرانشان مي‌كرد. مهرانه مي‌گويد: نخستين چيزي كه در هر بار رفتن به پيش دكتر به او مي‌گفتم همين قضيه فاميل بودنمان بود.
مي‌دانستم كه بچه‌دار شدن در ازدواج‌هاي فاميلي ممكن است خطر داشته باشد و بايد تمام جوانب را سنجيد. دكترم هر بار يك‌سري آزمايش برايم مي‌نوشت و من هم همه آزمايش‌ها را انجام مي‌دادم. جواب را كه مي‌ديد مي‌گفت مشكلي وجود ندارد. خيالتان راحت، جاي هيچ نگراني‌اي نيست.
آن روزها همه‌‌چيز قشنگ بود. زندگي برق و جلاي ديگري داشت. من و همسرم در انتظار تولد كودكي بوديم كه قرار بود عشقمان با بودنش كامل‌تر شود. 9ماه با اطمينان‌هايي كه دكتر به ما داده بود به خوبي گذشت اما تولد اميد تمام ترس و اضطراب‌ها را به ما برگرداند. انگشتان دست و پاي اميد 6تايي بود و اين موضوع دلمان را خالي مي‌كرد.
- چشم‌هايش
آن روز كه اميد را در آغوش كشيدم خيلي گريه كردم اما نمي‌دانستم غم اصلي زماني است كه مي‌گويند بچه شما مشكل دارد و بايد آزمايش‌هاي غربالگري را انجام دهد. 7روز بعد از تولد، آزمايش‌هاي غربالگري را انجام دادند و 15روز بعد به ما گفتند كه اميد به‌دليل ازدواج فاميلي بيماري فابيسم دارد. آن روز دنيا روي سرمان خراب شد اما همسرم زودتر از من همه‌‌چيز را پذيرفت و من با كمك او از جا بلند شدم و بالاخره هر دو پذيرفتيم كه فرزند ما بيمار است اما مي‌شود با مراقبت، بيماري‌اش را كنترل كرد تا مثل بچه‌هاي سالم زندگي كند. خلاصه چند وقتي گذشت و ما هر روز با واقعيت‌هاي جديدي مواجه مي‌شديم؛ اميد 2ماهه بود كه ريه‌هايش دچار مشكل شد و بعد از مدتي پي به آسمش برديم، چند ماهه بود كه من متوجه شدم چشم چپش مشكل دارد. بعد از مدتي فهميديم مثانه‌اش هم مشكل دارد و بايد جراحي شود. اميد اضافه وزن داشت و كليه‌هايش به خوبي كار نمي‌كرد. از اين همه مشكل شوكه شده بوديم و هر روز از اين مطب دكتر به آن مطب مي‌رفتيم. برايمان خيلي سخت بود كه اجازه دهيم ديگران متوجه مشكلات پسرمان شوند؛ بنابراين به هيچ‌كس هيچ‌چيزي نمي‌گفتيم.
مشكل چشم اميد به قدري پيچيده بود كه دكترها نمي‌توانستند تشخيص درستي بدهند تا اينكه بعد از كلي آزمايش به ما گفتند يكي از عصب‌هاي چشم چپش فلج است. علاوه بر اين چشم اميد انحراف هم دارد و كلا هر بيماري چشمي كه وجود دارد در چشم‌هاي ناز پسرمان هست.
- زندگي براي اميد
رؤياهاي زن و شوهر جوان تبديل شده بود به پيگيري‌‌هاي مداوم براي بهبود كودكشان، تمام زندگي‌شان براي اميد بود و هر كاري از دستشان برمي‌آمد برايش انجام مي‌دادند. عذاب وجدان واژه‌اي است كه مهرانه بارها به آن اشاره مي‌كند و هر بار كه از آن مي‌گويد چشمانش نمناك مي‌شود. او مي‌گويد: من و همسرم خودمان را مسبب دردهاي اميد مي‌دانيم. هر بار كه بچه‌ام از درد مي‌نالد دل ما از جا كنده مي‌شود. ما هر كاري كه از دستمان بر مي‌آمد براي تولد يك نوزاد سالم انجام داديم اما تكنولوژي يار ما نشد و اميد با كوهي از مشكلات پا به اين دنياي بي‌رحم گذاشت. اميد 5ساله بود كه دكترها تشخيص دادند بيماري او فابيسم نيست و او مبتلا به سندروم باردت بيدل است. بيماري‌اي كه كليه‌ها را از بين مي‌برد و فرد را در 15سالگي دچار نابينايي مي‌كند.
وقتي اميد 5ساله بود فهميديم كه اگر كليه‌هايش دچار مشكل شود نمي‌تواند دياليز كند و فقط بايد پيوند كليه انجام شود، از طرف ديگر مثانه كودك ما با افراد عادي فرق دارد. اين بچه فشارخون، كلسترول و مشكلات ديگري هم دارد كه هميشه با اوست. وقتي دكتر اين واقعيت‌ها را به ما مي‌گفت سعي مي‌كرديم كه همه مشكلات را توجيه و برايشان راه‌حل پيدا كنيم اما وقتي گفت كه چشمان پسرمان از 15سالگي نمي‌بيند ديگر نتوانستيم تحمل كنيم. مگر مي‌شود آدم نابينايي بچه‌اش را بشنود و دم نزند؟ به دكتر گفتيم براي چشمانش پيوند چشم انجام مي‌دهيم، حتي حاضريم تمام زندگي مان را بفروشيم و او را به خارج ببريم تا عمل چشم انجام دهد اما او آب پاكي را روي دستمان ريخت و گفت كه پيوند چشم به مغز سالم انجام مي‌شود اما اميد... . دنيايمان تيره و تار شده بود، حال خودمان را نمي‌فهميديم. وقتي آن روز از مطب پزشك آمديم اميد مهدكودك بود و ما توانستيم يك دل سير با هم گريه كنيم. گريه به حال بختي كه يار ما نشد و فرزندي كه احساس مي‌كرديم مسبب تمام مشكلاتش ما بوديم.
- چراغ را روشن كن!
من و پدر اميد عاشق او هستيم و تا امروز هر چه خواسته برايش مهيا كرده‌ايم. او عاشق فوتبال است اما چون نمي‌تواند خوب ببيند و ما نگران زمين خوردنش مي‌شويم برايش فوتبال دستي گرفته‌ايم. امسال اميد را در كلاس اول ثبت‌نام كرديم. 2 ماهي كه از مدرسه گذشت به ما گفتند او نمي‌تواند مثل بچه‌هاي عادي ياد بگيرد و از همكلاسي‌هايش عقب مي‌ماند و بايد به مدرسه استثنايي برود، اول راضي نمي‌شدم. برايم خيلي سخت بود. نمي‌خواستم قبول كنم كه بچه من با بچه‌هاي ديگر فرق مي‌كند اما وقتي ديدم اينطوري براي خودش بهتر است بالاخره پذيرفتم. اميد پسر بسيار دوست داشتني و مهرباني است و ما هيچ وقت به او نگفته‌ايم كه او مريض است و مشكل دارد. زندگي با همه تلخي‌ها و شيريني‌هايش مي‌گذرد. روز تلخ زندگي ما زماني بود كه بيماري اميد تشخيص داده شد و خيلي از اميدهاي ما نااميد شد اما شيرين‌ترين روزهاي زندگي هم روزهاي تولد اميد است؛ روزهايي كه برايش جشن مي‌گيريم تا او بخندد و از خنده‌هايش دل ما هم شاد شود. از آرزو كه حرف مي‌زنيم مهرانه تنها از يك آرزو مي‌گويد؛ آرزوي بهبود چشمان اميد؛ آرزوي اينكه كسي پيدا شود كه به او بگويد با وجود اين بيماري در 15سالگي نابينا نشده و دنياي اميد هم تاريك نمي‌شود. مهرانه مي‌گويد: «تنها خواهشم از مردم اين است كه اگر كسي را مي‌شناسند كه اين بيماري را داشته و خوب شده به من اطلاع بدهند يا اگر دكتري را سراغ دارند كه مي‌تواند به اميد من كمك كند مرا بي‌خبر نگذارند. من تنها مي‌خواهم كه اين 8سال را با اميد بگذرانم و بدانم كه ممكن است چشمان اميد من نابينا نشود. هر كسي هر تجربه‌اي از اين بيماري دارد به ما اطلاع دهد تا با آگاهي بيشتري براي بهبود اميدمان تلاش كنيم. اميد من از تاريكي مي‌ترسد. بچه‌ام وقتي غروب مي‌شود مدام مي‌گويد: مامان چراغ‌ها را روشن كن، همه جا تاريك است». مهرانه با گريه مي‌گويد: «وقتي چشمان اميدم نبيند به او چه بگويم؟ اين جواب مرا مي‌كشد». بيماري بارت بيدل بيماري نادري است و اين مادر همدردي و تجربه مشابهي را در اطرافيان نديده است.
- اگر بطلبد...
بابا آب داد، بابا بادام داد، مادر در باران آمد، اينها جملاتي است كه اميد در مدرسه ياد گرفته و برايمان مي‌خواند. اميد پسربچه با نمك و شيرين زباني است كه به بيماري سندروم باردت بيدل مبتلاست و مشكلات زيادي ازجمله كلسترول بالا، فشار خون، ناراحتي كليه، چشم، ريه، مجاري ادراري، صاف بودن كف پا و... دارد و مدام بايد تحت مداوا باشد تا علائم بيماري‌اش كنترل شود.
مادرش مي‌گويد: هنوز قسمت‌مان نشده به مشهد برويم. پدر اميد براي تأمين مخارج و هزينه‌هاي درمان از صبح تا آخر شب كار مي‌كند. اگر خدا بخواهد و امام‌رضا بطلبد خيلي دلم مي‌خواهد اميد را به پابوسي امام رضا(ع) ببريم بلكه شفايش را خودشان بدهند.
- حالشان را بپرسيد
فاطمه محمدصالحي، كارشناس ارشد روانشناسي درخصوص راهكارهاي كمك به اين خانواده به خبرنگار همشهري مي‌گويد: اين خانواده در وهله اول بايد توان روحي خود را براي رسيدن به راه‌حل و همچنين پذيرش واقعيت بالا ببرد. از سوي ديگر وصل شدن به انجمن‌هايي كه خانواده‌هايي مشابه آنها و با مشكلات آنها در آن عضو هستند مي‌تواند به اين خانواده كمك كند.
او مي‌گويد: اگر خانواده به‌طور دقيق بداند كه با چه مشكلي مواجه است و آن را بزرگ‌تر از آنچه هست نكند و مدام به اين بينديشد كه افراد ديگري هم هستند كه مشكلاتي به‌مراتب بزرگ‌تر از آنها دارند كم‌كم با شرايط موجود كنار مي‌آيند و بهتر مي‌تواند مشكل را بپذيرد.
محمدصالحي در ادامه با اشاره به اينكه خداي بزرگ به هر چيزي تواناست و بايد به اين امر معتقد بود تصريح مي‌كند: اين خانواده بايد به‌دنبال كشف توانمندي‌هاي جديد در فرزند خود باشند و استعدادهاي او را پيدا كنند. از سوي ديگر بدانند كه جذابيت عالم خلقت به ناتواني در پيش‌بيني آن است و اينكه ما نمي‌دانيم در آينده چه اتفاقي قرار است بيفتد.
او در مورد نحوه كمك ديگران به اين خانواده نيز مي‌گويد: احوالپرسي از كودك چنين خانواده‌هايي كه اميد كمي به بهبودي فرزندشان دارند بايد به‌صورت مستقيم باشد چرا كه عبارات مرسومي نظير «حالش چطور است» براي اين خانواده‌ها پيام دوستي به همراه ندارد، از سوي ديگر اگر قصد كمك به اين خانواده‌ها را دارند بايد به‌منظور كمك شدن به‌خودشان باشد، به‌عبارتي با اين هدف نباشد كه گره زندگي آنها را باز كنند بلكه با اين نيت باشد كه به‌خودشان كمك كنند.
اين كارشناس روانشناسي اضافه مي‌كند: تنها تفاوت خانواده‌هاي معمولي با اين خانواده در اين است كه اين خانواده مي‌داند قرار است كه تا 15سالگي كودكشان نابينا شود و ديگران نمي‌دانند در آينده چه مي‌شود. البته بايد به اين نكته توجه داشت كه اين خانواده هم نمي‌تواند از ناتوان بودن علم و اتفاق افتادن معجزه غافل باشد.
او در پايان مي‌گويد: بايد هر كاري كه روحيه بچه را بالا مي‌برد انجام دهيم. شاد كردن چنين بچه‌هايي از بهترين اقداماتي است كه مي‌تواند انجام شود.
- شما چه مي‌كنيد؟
مهرانه نگران چشمان پسر 7 ساله اش است كه پزشكان مي گويند در 15 سالگي نابينا مي شود، او منتظر كورسوي اميدي است كه او را از اين نگراني خلاص كند.شما در اين زمينه چه مي كنيد؟ پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.
نظر شما